Revista Científica de UCES
Vol. 28 N°1 (Enero - Julio de 2023)
ISSN Electrónico: 2591-5266
(pp. 1-9)
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CUIDADOS PALIATIVOS:
UN AVANCE EN MATERIA DE DERECHOS HUMANOS
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Por Paola Alejandra Urbina
2
pao_urbina@yahoo.com.ar
ORCID: https://orcid.org/0000-0003-1960-6689
ARK-CAICYT: https://id.caicyt.gov.ar/ark:/s25915266/co6zd07gv
RESUMEN
El presente trabajo corresponde a la disertación pronunciada por la autora en el Primer
Simposio de la 19 Jornada de la Maestría en Problemas y Patologías del Desvalimiento de la
Universidad de Ciencias Empresariales y Sociales (UCES) realizado el 3 de junio en modalidad
híbrida.
A través del trabajo, se describe la importancia que revisten los cuidados paliativos en
materia de Derechos Humanos.
ABSTRAC
The present work corresponds to the dissertation given by the author in the First
Symposium of the 19th Conference of the Master's Degree in Problems and Pathologies of
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Artículo original recuperado de la Revista de Desvalimiento Psicosocial de UCES.
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Abogada (USAL). Doctora en Derecho (UCES). Coordinadora General de Investigación de la Facultad de
Ciencias Jurídicas y Políticas (UCES). Directora de la Revista Ratio Iuris (UCES). Directora del InCJyP, Instituto
de Ciencias Jurídicas y Políticas (UCES). Coordinadora Académica del Doctorado en Derecho (UCES). Miembro
de la Comisión de Doctorado y del Consejo Asesor Académico de la Maestría en Derecho Empresario (UCES).
Profesora titular de doctorado, maestría y especialización (UCES). Miembro del Instituto de Derecho a la Salud
(AAJC) y del Seminario permanente sobre derecho y salud (UBA). Investigadora (UCES). Directora de los
Proyectos de Investigación en curso “Los Derechos Humanos en Argentina ante los nuevos desafíos” y "La
promoción de la igualdad en las comunidades afrodescendientes: aportes del derecho a la lucha contra la
desigualdad en Argentina" (Res. Rect. I 04-21 y I 24-22, UCES). Asesora del Senado de la Nación e integrante
de la Red Internacional de Expertos en Parlamentos.
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Helplessness of the University of Business and Social Sciences (UCES) held on June 3 in
hybrid mode.
Through the work, the importance of palliative care in terms of Human Rights is
described.
RESUMO
O presente trabalho corresponde à dissertação proferida pelo autor no I Simpósio da 19ª
Jornada do Mestrado em Problemas e Patologias do Desamparo da Universidade de Ciências
Empresariais e Sociais (UCES) realizada no dia 3 de junho na modalidade híbrida.
Através do trabalho, é descrita a importância dos cuidados paliativos em termos de
Direitos Humanos.
1) Palabras preliminares y planteo del tema
El tema que nos convoca gira en torno a la salud, específicamente, a los cuidados
paliativos.
Para avanzar en esa dirección se impone necesario determinar qué entendemos por
“salud”.
El concepto de salud ha evolucionado con los tiempos. En los tiempos inmemoriales
gozar de buena salud era sinónimo de “virtud” y la enfermedad expresión de castigo por el
“pecado”.
Afortunadamente esa concepción fue superada con los albores de la civilización.
Si nos atenemos al significado de la palabra salud, esta expresa —según la Real
Academia Española (2022)— “el estado en el que el ser orgánico ejerce normalmente todas
sus funciones” (https://dle.rae.es/salud?m=form.).
Al respecto, la Organización Mundial de la Salud la define como “…el estado de
completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o
enfermedades” (https://www.who.int/es/about/frequently-asked-questions).
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Nosotros partimos afirmando que la salud es un bien jurídico que el ordenamiento
reconoce haciéndolo objeto de un derecho.
Ello significa que el bien jurídico “salud” debe ser atendido y satisfecho por un
imperativo: es un bien jurídico “primario” que no admite equivalente en la jerarquía de bienes
que se debe amparar, porque está indisolublemente unido a la vida. Sin salud, no podemos
vivir, no podemos trabajar, no podemos estudiar.
Con este entendimiento emana de nuestra norma fundamental, es decir, nuestra
Constitución Nacional (arts. 33
3
, 41
4
, 42 párr. 1
5
, y 75 inciso 22
6
).
En lo que sigue nos proponemos visualizar por qué fue necesario avanzar con una ley
de cuidados paliativos y de qué manera la mentada norma se propone garantizar este derecho
humano fundamental.
2) La necesidad de una ley de cuidados paliativos
La Organización Panamericana de la Salud (s.f.) estima que 40 millones de personas en
el mundo necesitan cuidados paliativos cada año (párr. 2).
3
El art. 33 reconoce los derechos implícitos, entre los que cabe incluir el derecho a la salud: “Las declaraciones,
derechos y garantías que enumera la Constitución, no serán entendidos como negación de otros derechos y
garantías no enumerados; pero que nacen del principio de la soberanía del pueblo y de la forma republicana de
gobierno”.
4
Art. 41: “Todos los habitantes gozan del derecho a un ambiente sano, equilibrado, apto para el desarrollo humano
y para que las actividades productivas satisfagan las necesidades presentes sin comprometer las de las
generaciones futuras; y tienen el deber de preservarlo. El daño ambiental generará prioritariamente la obligación
de recomponer, según lo establezca la ley”.
5
Art. 42, párr. 1: “Los consumidores/as y usuarios/as de bienes y servicios tienen derecho, en la relación de
consumo, a la protección de su salud…”.
6
El art. 75, inc. 22, recepta los tratados internacionales sobre Derechos Humanos que tutelan el derecho a la salud.
En esa línea, la Declaración Universal de Derechos Humanos establece en el art. 25 que: "Toda persona tiene
derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial
[...] la asistencia médica"; el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales reconoce en el
art. 12 el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental y exige a los
Estados Partes la adopción de medidas para asegurar a todos asistencia médica en caso de enfermedad; la
Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre [sic] determina que: "Toda persona tiene derecho
a que su salud sea preservada por medidas sanitarias y sociales relativas a [...] la asistencia médica" (art. XI); la
Convención Americana sobre Derechos Humanos establece que: “Toda persona tiene derecho a que se respete su
vida” (art. 4°.1) y que: “Toda persona tiene derecho a que se respete su integridad física, psíquica y moral” (art.
5°.1); la Convención sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra la Mujer, conocida por
sus siglas en inglés como CEDAW, prevé en el art. 12 el derecho de toda mujer al “…acceso a servicios de
atención médica, inclusive los que se refieren a la planificación de la familia…” sin discriminación; la Convención
sobre los Derechos del Niño, reconoce en el art. 24.1 “…el derecho del niño[a] al disfrute del más alto nivel
posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud [y establece
que] Los Estados Partes se esforzarán por asegurar que ningún niño[a] sea privado de su derecho al disfrute de
esos servicios sanitarios”.
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Respecto a nuestro país, la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos
(AAMyCP) señalaba que, hasta antes de la sanción de la ley, sólo el 10% de los y las pacientes
oncológicos que requerían cuidados paliativos accedía a ellos, pero que el porcentaje se reducía
al 5% si se considera a pacientes no oncológicos que requerían dichos tratamientos (Infobae, 6
de diciembre de 2019)
7
Los cuidados paliativos son un enfoque para mejorar la calidad de vida de los [y las]
pacientes y sus familias que enfrentan los problemas asociados con enfermedades
potencialmente mortales. Incluye la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la
identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos,
psicosociales y espirituales (OPS, s.f., párr. 1).
Si bien en sus orígenes los cuidados paliativos fueron concebidos para pacientes
terminales y para el tratamiento del dolor por cáncer, en la actualidad se contempla también a
las enfermedades crónicas. Por ejemplo, patologías neurológicas, reumatológicas,
insuficiencias renales avanzadas, así como la fragilidad misma del envejecimiento (Minatel,
2019).
Los cuidados paliativos consisten entonces en el manejo del dolor y otros síntomas
físicos, junto con el apoyo psicosocial y espiritual al paciente y su familia (Stoltenberg, 2021).
Los cuidados paliativos intervienen para recordarnos que, aun cuando no es posible
curar, hay cosas sumamente importantes que podemos hacer; que aun cuando no es posible
curar, se puede aliviar el sufrimiento; que aun cuando no es posible curar se puede apoyar las
dudas espirituales que surgen en estas circunstancias, acerca de por qué a mí me está pasando
esto o por qué a nosotros como familia nos está pasando esto. ¿Para qué? Para apoyar, para dar
valor.
El alivio del dolor físico se logra administrando el tratamiento pautado. El alivio del
dolor espiritual dependerá de las creencias que tenga o no esa persona o familia.
7
Empero también hay que señalar que por ley 27.044, sancionada el 19/11/2014 y promulgada el 11/12/2014,
también se otorgó rango constitucional a la Convención Interamericana para la Eliminación de todas las Formas
de Discriminación contra las Personas con Discapacidad, por la cual los Estados Partes se comprometieron a
trabajar para el tratamiento y rehabilitación de las personas con discapacidad (art. III.2.b).
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En cambio, el dolor emocional es un dolor al que solamente cabe reconocer y
acompañar. Los proyectos todavía irrealizados pueden ser fuente de dolor emocional. Por
ejemplo, siempre quise viajar y lo fui postergando para otro momento, ¿por qué?; ¿por qué
nunca terminé la carrera? Pero también son fuente de dolor emocional el miedo a la
dependencia que genera la enfermedad y el miedo a la muerte.
Maglio (2008) nos enseña que cuando ya no hay recursos técnicos para curar tenemos
los efectos sanadores. Y decimos sanadores, recordando con Maglio (2008) cuando éramos
niños/as y nos caíamos o nos golpeábamos con algo, mamá o quien estaba a nuestro cuidado
venía y nos pasaba su mano por el sitio golpeado y nos decía ¿se acuerdan? “sana, sana, colita
de rana”, es decir, ya sentíamos alivio por ese efecto sanador de sus manos.
Ese es, precisamente el primer efecto sanador, nuestras manos. Pero también, siguiendo
a Maglio (2008), tenemos el efecto sanador de nuestras palabras, ¿qué palabras? Al respecto
no tenemos una respuesta. Ello depende. Dependerá de la relación que tengamos con esa
persona, con ese/a familiar, con ese/a amigo/a, con ese/a paciente. Pero siempre deben ser
palabras de esperanza. Y sí, aún ante enfermedades que amenazan o limitan la vida. Ello por
cuanto las palabras de esperanza siempre, en estos casos, serán abrazadoras.
Y, por último, tenemos el efecto sanador de nuestra propia presencia como personas.
Las personas y familias que atraviesan por enfermedades que requieren cuidados paliativos
necesitan sentir que estamos, que cuentan con nosotros/as.
Ello demuestra por qué la Organización Mundial de la Salud viene instando a los
Estados Miembros desde 2014 a que formulen, refuercen y apliquen políticas de cuidados
paliativos en todos los niveles, con énfasis en la atención primaria, la atención comunitaria y
domiciliaria y los programas de cobertura universal (Resolución WHA67/2014/REC/1, p. 41).
Resulta claro entonces que los cuidados paliativos son derechos humanos. Así lo ha
reafirmado la Corte Interamericana de Derechos Humanos recientemente en el caso “Vera
Rojas y otros vs Chile” de 01/10/2021, al sostener que los cuidados paliativos pediátricos deben
privilegiar la atención médica domiciliaria, o en un lugar cercano al domicilio, con un sistema
interdisciplinario de apoyo y orientación al niño o la niña y su familia, así como contemplar la
preservación de su vida familiar y comunitaria (párr. 110, p. 41).
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El caso se originó en el recurso de protección interpuesto por la familia de una niña
diagnosticada con el Síndrome de Leigh ante la Corte de Apelaciones de Arica (Chile) contra
la ISAPRE que, con fundamento en una circular de la Superintendencia de Servicios de Salud
que excluía expresamente los tratamientos de enfermedades crónicas del Régimen de
Hospitalización Domiciliaria en el que se encontraba la niña desde 2007, le había comunicado
que retiraría la mentada modalidad de internación.
La Corte hizo lugar al recurso de protección.
Apelado el decisorio por la ISAPRE, la Corte Suprema de Justicia de Chile lo revoca
por entender que la entidad privada actuó bajo el amparo de normas que regulan la cuestión.
Así, pues, se procedió al retiro del Régimen de Hospitalización Domiciliaria. Ante ello,
la empresa donde trabajaba el padre de la niña asumió los costos de la Internación Domiciliaria,
a través de un fondo de bienestar. Sin embargo, la atención médica disminuyó.
Fue así que los progenitores de la niña presentaron una solicitud de medidas cautelares
ante la Comisión Interamericana.
La Corte Interamericana dijo que el Estado chileno vulneró su deber de respetar y
garantizar el derecho a la vida y salud sin discriminación. Al respecto, agregamos aquí, contra
una persona doblemente vulnerable: por su condición de niña y por su condición de
discapacidad.
Queda clara la importancia que revisten los cuidados paliativos.
3) Qué dice la Ley 27.678 de cuidados paliativos
La ley, sancionada el 5 de julio de 2022, busca asegurar a los y las pacientes y familias
que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades que amenazan o limitan la vida
—esto es, aquellas en las que existe riesgo de muerte (art. 3°)— el acceso a las prestaciones
integrales sobre cuidados paliativos en sus distintas modalidades, en el ámbito público, privado
y de la seguridad social.
A tal fin constituyen objetivos de la norma:
Desarrollar una estrategia de atención interdisciplinaria centrada en la persona que
atienda las necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales de los pacientes que padecen
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enfermedades amenazantes y/o limitantes para la vida. b) Promover el acceso a las terapias
tanto farmacológicas como no farmacológicas disponibles, basadas en la evidencia científica y
aprobadas en el país para la atención paliativa. c) Promover la formación profesional de grado
y posgrado, la educación continua y la investigación en cuidados paliativos (art. 2°, a).
En esa línea, la norma se sustenta en los siguientes principios:
a) Respeto por la vida y bienestar de las personas.
b) Equidad en el acceso oportuno y utilización de las prestaciones sobre cuidados
paliativos, adecuando la respuesta sanitaria a las diversas necesidades.
c) Intervenciones basadas en la mejor evidencia científica disponible.
d) Respeto de la dignidad y autonomía del paciente en las decisiones sobre los
tratamientos y cuidados que ha de recibir a lo largo de su enfermedad de acuerdo a
la normativa vigente.
e) Interculturalidad (art. 4°).
A su vez, pone en cabeza de la Autoridad de Aplicación, entre otras, las siguientes
funciones (art. 6°):
Conformar equipos de trabajo interdisciplinario y multidisciplinario para el área
de cuidados paliativos en todos los subsectores de salud.
Propiciar el acceso a medicamentos esenciales en cuidados paliativos,
especialmente a los analgésicos en distintas formulaciones.
Fomentar la capacitación y formación en cuidados paliativos básicos para
profesionales de la salud en todos los niveles educativos terciario o
universitario, tanto en grado como en postgrado y la especialización en los
mismos.
Elaborar y difundir materiales accesibles de comunicación y capacitación
orientados a la sensibilización sobre los derechos de las personas a recibir
cuidados paliativos y proporcionar a la comunidad los conocimientos y
herramientas necesarios para sostener el proceso de cuidado del paciente en el
ámbito familiar y comunitario.
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Finalmente, hay que destacar que la norma no incluye una cobertura adicional a
la que está en el Programa Médico Obligatorio, sino que deja librado el asunto
a criterio de la Autoridad de Aplicación que será quien lo defina.
Con todo, se invita a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir
a la ley.
En definitiva, la ley brinda los ejes fundamentales para abordar los cuidados paliativos.
4) A modo de cierre
A nuestro modo de ver, los “cuidados paliativos” no son la mejor opción; son la única
opción ante enfermedades que amenazan o limitan la vida.
Cuenta una leyenda —que cita Maglio (2008) en su libro “La dignidad del otro”— que
un rey preocupado porque el egoísmo había invadido su corte quizo dar una lección de
solidaridad y organizó un gran banquete.
Llegaron los cortesanos al palacio, encontraron espléndidas mesas con exquisitos
manjares, pero no podían comer, porque los tenedores median un metro (y no estaba permitido
comer con las manos).
Aún, haciendo malabares no podían llevarse la comida a la boca.
Entonces pidieron al rey tenedores más cortos, pero él les contestó que era imposible,
y que tenían que arreglarse con esos tenedores.
Después de varios intentos, descubrieron que la única forma de comer era dándose la
comida unos a otros.
En palabras de Luciano Crescenzo (filósofo y escritor italiano): “Las personas somos
ángeles con una sola ala, la única forma de volar es abrazándonos”. A eso, precisamente, nos
invita los cuidados paliativos.
Bibliografía y fuentes de información
Bibliografía
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Maglio, P. (2008). La dignidad del otro. Puentes entre la biología y la biografía. Libros
del Zorzal.
Minatel, M. (11 de octubre de 2019). Cuidados paliativos: pese a que son un derecho,
menos del 5% los recibe, párr. 5. https://www.clarin.com/buena-vida/cuidados-paliativos-pese-
derecho-5-recibe_0_ow-CCLFj.html
Stoltenberg, M. (marzo, 2021). En Cuidados paliativos en las Américas. ¿Qué son los
cuidados paliativos? Organización Panamericana de la Salud.
https://www.paho.org/es/historias/cuidados-paliativos-americas
Fuentes de información
Corte Interamericana de Derechos Humanos, “Vera Rojas y otros vs Chile”,
01/10/2021, https://www.corteidh.or.cr/docs/casos/articulos/seriec_439_esp.pdf párr. 110, p.
41. Con nota de Urbina, P. (1 de agosto de 2022). El carácter crónico de una enfermedad como
fundamento para vulnerar los derechos humanos de una niña con discapacidad: a propósito de
lo resuelto por la Corte IDH en el caso “Vera Rojas y otros vs. Chile”. Diario La Ley, 4-6.
Infobae (6 de diciembre de 2019). Salud.
https://www.infobae.com/salud/2019/12/07/solo-el-4-de-los-pacientes-que-requieren-cuidado
s-paliativos-acceden-a-ellos/
OMS, 67.ª Asamblea Mundial de la Salud, Ginebra, 19-24 de mayo de 2014. Resolución
WHA67/2014/REC/1, p. 41. https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA67-
REC1/A67_2014_REC1-sp.pdf OPS (s.f.). Cuidados paliativos.
https://www.paho.org/es/temas/cuidados-paliativos
Real Academia Española (2022). Diccionario de la lengua española. Salud.
https://dle.rae.es/salud?m=form
